Tout simplement moi!

Bon Bon Bon. Je sais je vous néglige... Mais tant qu'a vous raconter mes journées plate bien je prefère vous donner de mes nouvelles quand j'ai une visite médicale.

J'ai vu mon hématologue, Jean Roy, cette après-midi. Que de bonne nouvelle sauf quelques petits effets secondaires qui sont apparus depuis mon congé de l'hôpital. Rien de très grave à vrai dire, prendre des medicaments causes certains effets.

Ma formule sanguine est encore une fois excellente,

Globules blancs: 7300

Neutro: 5400

Globules rouges: 121

Plaquettes: 123000

Comme vous pouvez le voir je suis en pleine forme à ce niveau, malgré une fatigue omniprésente à tous les jours, l'effet secondaire le plus désagréable.

Donc M.Roy était très fier comme il me l'a confirmé, mais ma encore confirmé que le plus critique n'était pas passé(Jour 50 à Jour 90).

Je vous donne des nouvelles d'ici mon prochain rendez-vous, jeudi prochain.

Mercredi matin réveil à 7heures, rendez-vous à l'hôpital oblige...

Arrivé à l'hôpital, j'ai été pris en charge par le département de transfussion. On a fait des prises de sang pour s'assurer que je n'avais pas besoin de sang... J'ai jasé avec mon infirmière pivot qui était assez surprise de voir à quel point j'étais en forme...

Dr.Kiche était de garde pour les suivis post GMO(greffe de moelle osseuse), je lui ai posé mes questions sur les symptômes que j'ai depuis ma sortie de l'hôpital vendredi dernier, rien de grave en vue selon lui tout est parfaitement normal et les effets secondaires que j'ai sont pour la majorité du à la chimiothérapie. Le plus bizzare est la sensation de brulure que je ressens sous l'eau chaude, la réaction est normale, certaines personnes après la chimiothérapie que j'ai reçu en greffe ont cet effet secondaire qui est causé par le système nerveux, tout devrait rentrer dans l'ordre dans les prochains jours.

J'ai reçu une transfusion de magnésium, celui-ci était trop bas dans mon sang. Le médecin a aussi augmenté ma dose quotidienne, pour ainsi éviter que je sois transfusé à toute les semaines. Mon magnésium n'est pas stable du au Tacrolimus(anti-rejet) que je prend quotidiennement en comprimé, qui affecte le taux de magnésium dans le sang.

La grande nouvelle est la formule sanguine, mes neutrophiles vendredi dernier étaient à 0.6(600), la normale se situe entre 4(4000) et 11(11000), d'après ma formule sanguine de ce matin je serai à 6.4(6400) ce qui est excellent. Un chimérisme à aussi été fait, ce test à pour but de savoir à quel pourcentage mon sang est fabriqué par la moelle osseuse du donneur, les résultats de ce test devrait m'être donné la semaine prochaine.

J'ai reçu quelques courriels, de gens qui voulait avoir des nouvelles de ma part via mon Blog. Voilà votre voeu sera réalisé!

Comme la majorité d'entre vous le savez, je suis rentré chez moi vendredi dernier, depuis, tout se déroule très bien, malgré la fatigue qui est beaucoup plus présente, ce qui est tout à fait normal, juste aller prendre une marche me demande mon petit change, mes muscles ont évidement perdus de leurs masses, bien les jambes me brulent tellement marcher semble être exigeant. J'y vais progressivement faites vous en pas, Frédéric m'a aidé tout le week end à aller faire mes courses, à l'épicerie et à la pharmacie.

Les plus grosses contraintes sont dans les endroits publics achalandés comme l'épicerie ou je dois porter mon masque par simple mesure de prévention. En pleine rue je peux marcher à mon aise, mais je devrai porter le masque si j'allais sur la rue Ste-Catherine coin Mcgill un samedi après-midi. Surtout que l'influenza a fait son apparition soudaine il y a quelques jours, je n'ai pas l'intention de l'attraper. Évidement je ne peux être en contact avec des gens malades ou ayant des symptômes de rhume.

Au point de vue alimentaire, je vous dirai qu'on peut facilement vivre avec les contraintes que la dietétiste nous imposes jusqu'au jours 120 (120 jours après la greffe), laver les légumes et fruits, faire cuire les viandes à perfection, bien nettoyer les régions ou les aliments sont préparés,l'hygiène personnelle, évidement ne pas fréquenter de restaurant sauf ceux de confiance... Les restrictions sont tellement nombreuse que je ne peux toutes vous les nommer. Un guide nous est remis pour nous faciliter la tâche à notre retour à la maison.

Revenons à moi maintenant, je prend évidement beaucoup de repos et prend soin de moi, ma prochaine visite à l'hôpital est pour ce mercredi avec mon hématologue, Jean Roy. Un bilan sanguin sera fait pour s'assurer que tout se déroule comme prévu. Mis à part mon écoulement nasal, la sensation d'avoir les mains et les pieds toujours froids(symptôme que j'avais à l'hôpital mais qui a augmenté) rien de nouveau sur le plan physique. Sur le plan psychologique, tout beigne dans l'huile, je me sens super bien, et bien entouré malgré que l'inquiétude plane toujours de voir un symtôme se dévelloper (un service d'urgence 24h sur 24 est disponible pour les patients greffés), ce qui nous permets d'avoir réponse à tout nos soucis lorsque quelques choses ne va pas. J'oubliais, mon beau calendrier que la pharmacienne du département m'a fait pour m'aider à ne pas oublier de  prendre mes médicaments, imaginez, je prend 14 comprimés le matin, tout un cocktail.

Donc le retour à la réalité se déroule bien. Si vous voulez jaser, je suis rejoignable sur mon cell et à la maison.

Dr.Cohen vient de passer, j'ai obtenu mon congé de l'hôpital. D'ici cet après-midi, je vais rencontrer plusieurs spécialistes qui m'expliqueront les contraintes que j'aurai à ma sortie! Sandra m'a expliqué les raisons, ma formule sanguine qui est en grande remonté, je me sens très bien, mais tout de même inquiet comme je lui ai expliqué.

La dietétiste est passé et les contraintes nutritionnelles sont très exigeantes, du moin fini la bouffe d'hôpital et retour à une nutrition normale ou presque!

Mon hématologue(Jean Roy) est aussi venue me dire un bonjour, en blaguant me disait: Tu sors déjà!!!

Sachez que ce Blogue va se poursuivre, la greffe est loin d'être terminée nous sommes seulement au jour 15 et les plus grosses contraintes se poursuivent jusqu'au jour 120. Je serai suivi étroitement en clinique externe et je vous tiendrai au courant de tout ce processus.

Voici ma formule sanguine en ce 17 Mars 2006

Globules blancs: 2300 (hier 1200)

Globules rouges: 111

Plaquettes: 318000 (hier 251000)

Neutro: 600

On a reçu le résultat des neutrophiles, il se situerai entre 400 et 480. 

J'arrive à peine du deuxième étage(oui, oui, je suis sorti de ma chambre) ou j'ai passé un écho-cardiogramme. Dr.Cohen après avoir reçu les résultats de l'électrocardiogrammme a demandé une échographie du coeur. Quand j'ai passé l'examen, le cardiologue m'a confirmé que tout était normal, d'après l'électrocardiogramme il y avait une possibilité que de l'eau se trouve dans la région coronarienne, ce qui n'est pas le cas.

Quelle nouvelle ce matin,  8 heures, Dr.Cohen débutait sa tournée de la journée. Plutôt endormi, j'étais surpris de la voir moi qui croyait que c'était une infirmière. Mme Cohen m'a questionné sur ma blessure qui est fort probablement musculaire, du moin grâce au Dilaudid, j'ai très bien dormi. Elle m'a aussi confirmé que si ma formule sanguine aujourd'hui et demain continuai à monter, bien fort probablement que j'aurai mon congé demain en journée. Comme vous avez pu le constater, encore aujourd'hui les neutrophiles ne nous ont pas été fournis, le médecin a demandé une culture sur plaquette, qui consiste à faire une nouvelle vérification mais beaucoup plus précise. Par prévention j'ai aussi passé une radiographie du poumon, pour s'assurer que ma douleur dorsale n'est pas causé par une infection pulmonaire. Il y a quelques minutes, un jeune homme est venue me faire un électrocadiogramme, probablement pour vérifier ma stabilité cardiaque, je m'informerai des résultats un peu plus tard. Dr.Cohen m'a aussi confirmé que mon dernier soluté sera débranché au courant de la journée, enfin plus de poteau à mes fesses 24 heures par jour! Tout un réveil, je ne m'emballe pas trop vite, je préfère voir les résultats des tests et par la suite je m'exciterai.

Depuis cette grosse nouvelle, l'inquiétude est réapparu, tout à fait normal étant donné un retour à la réalité et plus aussi surveillé que si j'étais ici. Il est évident que le département nous restes accesible 24 heures par jour si quoi que ce soit arriverai, mais une crainte plane, ce qui est tout à fait normal. Tout va bien depuis mon arrivé pourquoi ça irai mal à ma sortie?

Tout une matinée, voici mes résultats sanguin en ce 16 Mars 2006.

Globules blancs: 1200 (hier 900)

Globules rouges: 111 (hier 110)

Plaquettes: 251000 (hier 192000)

Neutro: donné non fourni

Une culture sur plaquette a été demandé par Dr.Cohen pour voir les résultats des neutrophiles, les résultats arriveront au courant de la journée.

Une autre bonne nouvelle aujourd'hui! Mme Cohen m'a retiré mon tacrolimus(anti-rejet) et mon magnésium intraveineux pour débuter le traitement sous forme de pillule. Maintenant il me reste seulement le soluté avec supplément de potassium pour l'hydratation! Une autre preuve de voir que la sortie approche à grand pas.

D'après le Dr.Cohen, le problème est musculaire, si réelement le problème aurai été plus grave la fièvre et la toux serai apparu assez rapidement. Donc on verra bien si le problème va demeurer stable au cour des prochains jours!

La nuit dernière ne fut pas de tout repos! Un malaise, le premier, est apparu dans mon dos, au tout début j'ai essayé de me rendormir, mais en vain je n'arrivai pas à avoir un sommeil profond. Peu après une heure du matin, l'infirmière est venue prendre mes signes vitaux, aucune fièvre et ma saturation sanguine(taux d'oxygène dans le sang) était excellente. Prescrit à mon dossier en cas de douleur, l'infirmière m'a apporté du Dilaudid (analgésique narcotique) ce qui m'a aidé à dormir jusqu'a ce matin! La note a été mise à mon dossier et Nicole ce matin se demandait si j'allais bien, d'après elle le médecin va demander une radiographie pulmonaire par prévention. La douleur au dos, est l'un des symptomes possibles de la pneumonie, mais encore une fois du à la faiblesse de mon système je ferai de la fièvre, ce qui n'est pas le cas. Dr.Cohen passera en début d'après-midi, l'histoire reste à suivre.

Tout à l'inverse, ma formule sanguine de ce matin... J'étais tout fier de moi, les globules blancs, rouges et les plaquettes ont montés.Yeahhh!! La donnée cruciale par contre n'a pas été fournie, les neutrophiles.. Peut-être que Sandra demandera une revérification au laboratoire.

Hier soir, on a arrête le septra(antibiotique), qui selon Sandra aurai une incidence sur la formule sanguine! Verrons-nous les résultats escomptés?

Sans oublier ma soirée d'hier, une visite surprise de Frédéric et le plaisir que j'ai pu avoir avec les infirmiers. Nathalie(mon infirmière de soir) était la grand boss du département donc elle m'a délaissé pour une soirée(si elle lit ses lignes elle va en faire un cas je vous le jure), cette infirmière est tellement mère poule, mais si attachante comme celle de jour, Nicole. Je pourrai vous les nommer un par un, mais depuis mon arrivé j'ai eu du plaisir avec toute l'équipe! Hier soir, j'ai réalisé que l'équipe était unie et solide!

Voici ma formule sanguine en ce 15 Mars 2006

Globules blancs: 900 (Hier 600)

Globules rouges: 110 (Hier 107)

Plaquettes: 192000 (Hier 134000)

Neutro: donné non fourni (Hier 100)

Que de bonne nouvelle ce matin! Ma formule sanguine commence à faire du chemin par elle même si vous y jetez un coup d'oeil, les globules blancs on fait une remontés de 100 en une journée ce qui est déjà un bon signe, de même que les plaquettes qui sont montées de 34000 en une journée aussi. Il est évident que le plus important n'est pas commencé, de voir les neutrophiles augmenter, mais on a un bon signe que ça s'en vient! Comme je vous l'ai déjà expliqué, les neutrophiles sont un type de cellule fesant parti des globules blancs ayant une tache bien à elle, donc de voir monter les globules blancs et les plaquettes sont un signe que mon système a commencé à faire le travail.

Même au niveau de l'oesophage, la mucosite ne s'est pas dévellopée, je sens même la région moin douloureuse!

Que de surprise hier lors de la visite de Hugo, ce fanfaron qui aime tant avoir du ```Fun``. Tout une surprise m'attendait hier lorsqu'il est arrivé! Un magnifique montage floral (Noter que ce sont des fleurs artificielles) typique Dollorama, des plus Kitch. Le tout avec un bébé qui sort des plantes, pour souligner la naissance d'un nouvel être.... moi , entouré d'une pouliche, le cheval de Barbie et un Furby, ça juste carrément pas de sens tellement c'est laid! Soulignons aussi le beau bibelot, deux belles colombes sur un espèce de fontaine, à vrai dire on dirai plus des moineaux! Ce sacré Hugo, de quoi faire rire tout le personnel de l'étage! J'ai honte!!

Pour ceux qui m'en on parlé, Dr.Cohen, à son entré dans ma chambre hier semblait plutôt bougonne, un beau salut la main pour la faire sourire, fut un succès pour à peine quelques secondes. Très sérieuse cette femme. Elle est venue ce matin et prend son statut de professionnel très au sérieux mais du moin est beaucoup moin froide avec moi en comparaison de ma première visite à son cabinet et a pris le temps nécéssaire pour répondre à mes questions !

Bon, Bon, Bon, la formule sanguine d'aujourd'hui le 14 Mars 2006, se présente plutôt bien en voici les résultats.

Globules blancs: 600(hier 500)

Globules rouges: 107(hier 113)

Plaquettes: 134000(hier 100000)

Neutro: 100(hier 100)

Si vous avez jeté un coup d'oeil sur ma formule sanguine, on peut remarquer que les neutro sont réapparus sur la formule sanguine ce matin. On parle d'un top score de 100 neutro, le problème est qu'on ne sais pas si les neutrophiles ont été à zéro pendant les deux derniers jours et sont remonté ce matin à 100 étant donné que la donnée nous était pas fournie depuis samedi. Nous pourrons observer l'incidence de ceux-ci demain pour voir s'ils se maintiendront ou s'ils baisseront à zéro. Je vous rappelle que mes neutrophiles doivent monter à 500 et se maintenir trois jours consécutivement à ce niveau pour obtenir mon congé de l'hôpital, avec aucune infection qui ne serai pas réglée.

Le titre de mon blog en dit long et pour la majorité d'entre vous qui ne le savez pas, bien je vais être filmé aujourd'hui sur un vélo stationnaire, dans ma chambre(j'aurai rêve de sortir de cette pièce :P ), pour un vidéo qui sera présenté lors de la collecte annuelle famille et amis de la fondation de l'hôpital Maisonneuve-Rosemont. Me disant que cette action pourrai aider d'autres personnes tout aussi dans le besoin que moi à leur fournir de l'équipement neuf pour leurs bien-être et leurs santé. Donc j'ai un vélo tout neuf dans ma chambre(qui a été payé par la fondation) et serai filmé cette après-midi vers 13h30.

Vous devinerez pas la grande nouvelle, on change de médecin ce matin, Mme Sandra Cohen, est de garde pour le prochain mois. Cette chère amie que j'....aime tant! Je blague... Cette médecin qui est très compétente selon moi, mais qui est de glace, froide et sans émotions (qui dira que les médecins en Oncologie sont tous très humain et près de leurs patients), Sandra en est l'exception. Sachez que Mme.Cohen connait très bien mon opinion à son égard, parce que je lui ai déjà dis et que depuis ce temps, elle semble vouloir être plus familière avec moi, étant donné les circonstances. Il y a quelques semaines, Sandra a fait ma ponction de moelle osseuse(test du bilan pré-greffe), sachez qu'a l'instant ou elle m'a vu, elle a sourie. Femme de carrière, anglaise bilingue, jolie et impécablement vêtue, devra semblerait-il s'adapter, parce qu'au dire de quelques infirmières, je ne suis pas le seul à la trouver froide et arrogante. Son mois débute, j'imagine que j'aurai la chance de vous en reparler.

Cette fameuse mucosite(Infection buccale) que j'ai dévellopé au niveau de l'oesophage ne semble pas se régler mais tout de moin, rester stable, ce que je peux souhaiter, aucun dévellopement de cette infection au niveau de la bouche, ce qui m'empêcherai probablement de manger.

Et que de surprise ce matin, ma soeur Marie-Josée qui décide de faire une levée de fond, j'en suis encore surpris et sans le mot. Même que j'ai l'impression de ne pas avoir d'opinion sur le sujet, tellement cette action me surprend. Marie, tu sais que je t'aime et que je ne t'en veux point de pas être aussi présente que tu voudrais l'être.

Voici ma formule sanguine en ce 13 Mars 2006.

Globules blancs: 500

Globules rouges: 113

Plaquettes: 100000

Neutro: 100

Déjà le jour 10, je ne le réalise pas du tout ! Les journées défillent et ne se ressemblent pas, et le plus important est que la sortie approche... Évidement, je ne peux pas encore parler de date, mais on sens que ça s'en vient!

Hier en début de soirée j'ai reçu mon culot de plaquette, en plus j'ai fais ça comme un grand, j'ai pas eu de réaction, au pire j'aurai pu faire de la fièvre, avoir des démangeaisons, avoir des plaques rouges, mais rien n'est apparu! Quand le culot d'héma-Québec est arrivé j'ai observé les étiquettes sur le culot et me demandais pourquoi ils me donnaient des plaquettes de donneur A+, sachant que les cellules souches de mon donneur international sont O-. La raison est simple, les médecins ont une charte de combinaison sanguine, au moment de devoir transfuser bien ils s'y réfèrent pour trouver le match sanguin parfait pour la transfusion. Au départ je suis A+, mais le donneur est O-, ça devrai prendre de 3 mois à un an avant de voir le changement de système sanguin complet.

Ce matin si on regarde ma formule sanguine on constate que les plaquettes sont maintenant à 62000 tandis qu'hier elles étaient à 15000, une différence considérable, malgré que la normale est au dessus de 100000.

Voici ma formule sanguine du 12 Mars 2006.

Globules blancs: 500

Globules rouges: 110

Plaquettes: 62000

Neutro: Donné non fourni

Comme vous pouvez le constater dans ma formule sanguine, les plaquettes ont atteint le seuil critique de 15 000, le résident qui est de garde ce week-end, Dr....un asiatique, demander moi pas son nom ni de l'épeler moi qui n'a pas la mémoire des noms, va me prescrire un culot de plaquette pour ainsi remonter mon système sanguin à ce niveau.

Pour ce qui est des neutrophiles, mon infirmière m'expliquait que les résultats n'étaient pas complet pour les neutro et pour cette raison aucune informaton n'a été donné, nous saurons demain ou nous en sommes avec celles-ci.Moi qui croyait que j'étais à zéro, ce sera peut-être pour demain.

Un petit problème est aussi apparu, au niveau de l'oesophage, j'ai une douleur lorsque j'avale des liquides et des aliments, le résident croit, tout comme l'infirmière, que ce serai une inflamation causé par les chimiothérapies. La solution, le Magic Mouth, mais cette fois ci mon infirmière m'en a apporté une bouteille, je suis l'heureux élu qui débute une nouvelle bouteille, mais cette fois ci la solution est très gluante, j'en parle et j'ai pas hate d'en reprendre...